Es MI opinión, y mucha gente puede no estar de acuerdo.
Creo que cuando una iniciativa, aunque sea a través de un medio social, logra captar dinero para proseguir, incentivar o al menos crear consciencia de una enfermedad o problema..creo que vale la pena.
No estoy de acuerdo en las imágenes de la carencia de agua en otros continentes por arrojarte un cubo de agua en la cabeza. Existe lavado de coches a cubetazos, existe el dejar el grifo abierto mientras lavas los trastos, o mientras te lavas las manos..y ponerte un cubo de agua en la cabeza y hacerlo en las redes sociales y a posterior donar (OJO..el que lo hace debe hacerlo sin payasadas, hay que donar..tenemos el criterio que debe ser más de 10 dólares) ..yo no lo veo mal.
Al fin podemos saber un poco más del ELA.
¿Qué es el ELA? La esclerosis lateral amiotrófica (ALS, sus siglas en inglés) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Las neuronas motoras van del cerebro a la médula espinal y de la médula espinal a los músculos de todo el cuerpo. Con el tiempo, la degeneración progresiva de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Cuando mueren las neuronas motoras, el cerebro pierde la capacidad de iniciar y controlar el movimiento de los músculos. Debido al efecto progresivo sobre la acción de los músculos voluntarios, los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.
Es muy importante conocer que mueren las neuronas motoras, más no los procesos cognitivos, por lo que la inteligencia no se ve afectada.
A pesar de ser la patología más grave de las motoneuronas, la ELA es una de las muchas enfermedades que existen en las que se ven afectadas estas células nerviosas. Entre otras, se incluyen en este tipo de enfermedades, la Atrofia Muscular Espinal y sus variantes juvenil e infantil, en la que sólo se afectan las motoneuronas espinales, la Esclerosis Lateral Primaria (ELP) en la que se afectan exclusivamente las motoneuronas centrales (cerebrales) y la Enfermedad de Kennedy (Atrofia Muscular Progresiva Espinobulbar, ligada genéticamente al cromosoma X) que es un trastorno genético que afecta a varones de mediana edad.
¿Quién se enferma de ELA?
La causa de la ELA de momento es desconocida. Sin embargo, cada vez es mayor el conocimiento que se tiene del funcionamiento del sistema nervioso y aumenta cada año, gracias al descubrimiento y utilización de herramientas más sofisticadas en el ámbito de la biología molecular, ingeniería genética y bioquímica. Todo esto hace tener esperanzas a la hora de pensar en un próximo descubrimiento de su origen o etiología.
La ELA afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes. No es una enfermedad contagiosa. La proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1. En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de ELA (2 a 3 por día) y que el número total de casos ronda las 4000 personas, aunque estas cifras pueden variar. La incidencia de esta enfermedad en la población española es de 1 por cada 50.000 habitantes y la prevalencia es de 1/10.000 (esto significa que unos 40.000 españoles desarrollarán la ELA durante su vida).
No se conoce la causa de la ELA y los científicos aún no saben por qué ataca a algunas personas y a otras no. Un importante adelanto para responder a esta pregunta vino en 1993 cuando los científicos apoyados por el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS, por sus siglas en inglés) descubrieron que las mutaciones del gen que produce la enzima del SOD1 estaban asociadas con algunos casos de la ELA familiar. Esta enzima es un antioxidante poderoso que protege al cuerpo del daño causado por los radicales libres. Los radicales libres son moléculas altamente inestables producidas por las células durante el metabolismo normal. Si no se neutralizan, los radicales libres pueden acumularse y causar daños aleatorios al ADN y a las proteínas en las células. Aunque no está claro como la mutación del gen SOD1 lleva a la degeneración de las neuronas motoras, los investigadores tienen la teoría de que una acumulación de radicales libres puede resultar de un mal funcionamiento de este gen.
Sin embargo, queda aún mucho trabajo por hacer hasta llegar a entender verdaderamente cómo intervienen los factores genéticos en la ELA.
Hoy por hoy, se llega al diagnóstico de ELA familiar cuando otros miembros de la familia padecen la enfermedad. Cuando no existen antecedentes familiares previos, la aparición de un caso en la familia se entiende como esporádico, y en este sentido, los familiares del paciente no tienen un riesgo mayor que la población normal de padecer la enfermedad.
¿Por qué contribuir con la investigación del ELA?Hay que saber que hay dispositivos y terapias significativas que pueden controlar los síntomas de la ELA que ayudan a las personas a mantener tanta independencia como sea posible y prolongar la supervivencia. Es importante recordar que la ELA es una enfermedad bastante variable; no hay dos personas que lleven la misma vida o tengan las mismas experiencias. Existen casos medicamente documentados de personas en las que la ELA ‘se agota’, deja de avanzar o avanza a un ritmo muy lento. No importa cuál pueda ser su curso o situación individual, la ALS Association y su equipo médico están a su disposición.
Alrededor del mundo muchas donaciones dan sus frutos, nunca cuestionemos una actitud ante una enfermedad...como tonta..al final nos llevamos sorpresas. Y si esto es capaz de:
1) Crear consciencia de la existencia de la enfermedad
2)Podamos colaborar, aun asi inicialmente se haga por el movimiento social, pero si colaboras, ayudas a la investigación
3)Nos mueve como seres humanos y encontramos que ayudar tampoco es tan dificil ni aburrido
Stephen Hawking, el afectado de ELA más conocido mundialmente
El caso del científico británico Stephen Hawking es el caso de ELA más conocido en el mundo. Entre las numerosas distinciones que le han sido concedidas, Hawking ha sido honrado con doce doctorados honoris causa y con el premio Príncipe de Asturias de la Concordia en 1989.
Naxió en Oxford en 1942 y a los 21 años le diagnosticaron ELA, cuya progresiva discapacidad no fue una limitación para convertirse en uno de los más reputados físico, cosmólogo y divulgador científico en general. Ha escrito multitud de libros con sus teorías, ha recorrido el mundo con sus conferencias y su imagen en su silla de ruedas, hablando con su comunicador ha sido todo un referente.
Y si vemos que un tío con ELA avanzado es capaz de ser científico, investigador, escritor, profesor...pues no deja de asombrarme..ha aceptado el reto del Cubo de Agua! y por que nosotros nos planteamos otra cosa si podemos apoyar? Ojala por cada enfermedad salga un reto así..creo que se ayudaría muchísimo.
http://www.fundela.info/
http://www.als-ny.org/
